我們(men) 都很脆弱

作者：湯姆·莎士比亞(ya)  著；吳萬(wan) 偉(wei)  譯

來源：譯者授權伟德线上平台發布

我們(men) 應該能夠承認殘疾能帶來疼痛和苦難，但殘疾人不應該感受被去人性化了。

殘疾人常常感受到的劣勢缺陷能歸咎於(yu) 天生的脆弱性還是源自社會(hui) 的安排？這是個(ge) 極具緊迫性的問題，不僅(jin) 因為(wei) 全球殘疾人權利運動而且因為(wei) 現有的新冠病毒疫情。

對我來說，這也是明顯的個(ge) 人問題。我天生患有軟骨發育不全。由於(yu) 這個(ge) 罕見的基因條件，我的脊背疼痛問題久拖不決(jue) ，逐漸到了疼痛得難以行動的地步。1997年，我因為(wei) 坐骨神經痛臥床不起長達6個(ge) 月。2008年，我患上了截癱，在脊髓損傷(shang) 特護病房呆了10個(ge) 星期。從(cong) 那以後，我就用上了輪椅，經常性地遭遇神經病理性疼痛。2021年，我因為(wei) 疼痛和行動限製已經臥床幾個(ge) 月了。我知道即便不考慮社會(hui) 背景，很多健康條件就足以讓人失能了。成年時代，我被診斷出注意缺陷與(yu) 多動障礙（ADHD），這可以解釋我上學期間的很多異常行為(wei) 。雖然它沒有總是成為(wei) 障礙，甚至還可能幫助我“按點連線”，我要說它也成為(wei) 我搞學術研究的障礙。

在英國和其他地方，一直存在有關(guan) 殘疾人尤其是思想殘疾者是否應該優(you) 先獲得新冠病毒疫苗的公共衛生辯論。很多人同意患病風險更高或者死於(yu) 該病的風險更高的人應該優(you) 先接種疫苗。比如擁有唐氏綜合症先天愚型（Down’s syndrome）的人感染新冠病毒（COVID-19）不良後果的風險要高得多。那些患有癌症、其他呼吸道疾病或心髒病或糖尿病的人的風險也更高。但是，有些積極分子對於(yu) 被貼上“脆弱者”的標簽非常不高興(xing) ，這是因為(wei) 他們(men) 認為(wei) 該術語強化了病弱傷(shang) 殘或低劣性等負麵含義(yi) 。現在已經創造出了笨拙的說法如“臨(lin) 床脆弱性’ (CV)或‘臨(lin) 床極度脆弱’ (CEV) ”等術語來回避這種隱含意義(yi) 。

這麽(me) 大驚小怪地到底是為(wei) 了什麽(me) 呢？它在說我們(men) 試圖要獲得的世界的狀況嗎？或許最重要的是，殘疾能告訴我們(men) 作為(wei) 人的本質是什麽(me) 呢？

自從(cong) 20世紀70年代以來，殘疾人權利積極分子已經逐漸削弱了將身體(ti) 和心理缺陷等同於(yu) 劣勢的合理性。在最初的版本中，局限性本身是個(ge) 問題，但更大的問題是社會(hui) 對待殘疾的態度。社會(hui) 因素給局限性增添了很多不公平待遇。但是，殘疾人逐漸認識到健康狀況是中性的，促成了社會(hui) 因素攜帶任何相關(guan) 困難。在英國，這是通過一直被稱為(wei) “社會(hui) 殘疾模式”的發展而取得的。該模式在1983年由社會(hui) 學家邁克爾·奧利弗（Michael Oliver）提出，人的殘疾身份是被社會(hui) 認定的而非因為(wei) 身體(ti) 狀況。換句話說，社會(hui) 和環境障礙引起了問題，這些問題源自不同的具身形式。奧利弗認為(wei) 這些障礙能夠被清除，如果使用2006年聯合國采用的“殘疾人權利公約及其規定”的語言，如果不能清除這些障礙就構成壓迫或者歧視。

在美國，有人提出了類似的論證，但依靠一直被稱為(wei) 殘疾的“少數族群模式”。在民權運動傳(chuan) 統中，這認定為(wei) 一種弱勢群體(ti) ——殘疾人——突出顯示能幫助該群體(ti) 獲得平等的救助措施。民權法案先驅的美國殘疾人法案（1990）消除了這種歧視。

請注意社會(hui) 模式和少數族群模式不是一回事，雖然它們(men) 在表達殘疾人權利的話語方麵是一致的。第一個(ge) 模式集中在人們(men) 陷入殘疾的方式，換句話說社會(hui) 障礙。第二個(ge) 模式集中在受壓迫整體(ti) 的族群：換句話說，殘疾人作為(wei) 群體(ti) 身份認同。兩(liang) 個(ge) 模式都將缺陷和疾病給殘疾人生活帶來的影響給最小化了。

《少數派身體(ti) 》（2016）的作者伊麗(li) 莎白·巴恩斯（Elizabeth Barnes）是形而上學哲學家，她使用技術性論證得出一個(ge) 結論：殘疾隻是構成“簡單的差異”，而非讓你變得更加糟糕。她說，如果殘疾人的生活質量更糟糕一些，這最終來說是因為(wei) 社會(hui) 因素和社會(hui) 判斷——這個(ge) 觀點與(yu) 我上文提出的社會(hui) 模式吻合。她定義(yi) “身體(ti) 殘疾”是殘疾人權利運動列舉(ju) 的殘疾類型。她想到作為(wei) 一係列身體(ti) 因素構成的殘疾，但是最終認為(wei) ，是由群體(ti) 來決(jue) 定什麽(me) 構成殘疾什麽(me) 不構成殘疾，而非身體(ti) 殘疾因素本身。

在回應批評時，她還說“我的書(shu) 的主要目標之一是論證我們(men) 能夠說殘疾的某些方麵可能是困難的、難受的、痛苦的，這些無法用社會(hui) 進步來減緩；但同時，殘疾本身不是糟糕的差異——在很多方麵能夠是豐(feng) 富和改善殘疾人生活的某種東(dong) 西。”她覺得殘疾人在其應對困難身體(ti) 過程中能夠找到相互支持同心協力的情誼。

在我看來，與(yu) 殘疾有關(guan) 的好事並不能平衡或超過壞事。

我已經感受過巴恩斯觀點的真實性。我能看到缺陷如何塑造人的生平故事。比如，我無法想象如果不是軟骨發育不全或者注意缺陷與(yu) 多動障礙，自己是什麽(me) 樣子。但是，我努力想搞明白她是如何協調這些觀點的。如果殘疾常常涉及到困難、難受和痛苦的體(ti) 驗，我不明白它怎麽(me) 是“單純有差異”而已。我懷疑，她想到的是其他獨特的殘疾事務可以補償(chang) 哲學家蓋伊·柯漢（Guy Kahane）和朱利安·薩烏(wu) 萊斯庫(Julian Savulescu）所說的“破壞性差異”。但是，我覺得存在著一種不均衡。在我看來，與(yu) 殘疾有關(guan) 的好事並不能平衡或者超過壞事。它們(men) 不是能相互通約的。我能感受到我的生活在很多領域的相互支持同心協力的情誼，但我更喜歡生活中沒有伴隨著痛苦和行動受限。

在美國和英國等國的殘疾人權利運動常常指出，殘疾是社會(hui) 性的而非天生的，是一種身份認同政治的形式。它們(men) 遵循女權主義(yi) 者、同性戀者或後殖民主義(yi) 社會(hui) 批評家的模式，並且說問題在於(yu) 社會(hui) 而不在於(yu) 自身。如果改造社會(hui) ，我們(men) 的劣勢就會(hui) 消失。對於(yu) 性別、種族和性傾(qing) 向來說，這樣說或許是真實的。但是對於(yu) 很多殘疾來說，我並不認為(wei) 這是真實的。請別忘了，殘疾的情況是多麽(me) 不同。除了微小缺陷如丟(diu) 失一隻手或一隻腳，還包括深度自閉症和智慧殘疾，嚴(yan) 重抑鬱症和多發性硬化症的並發症等。有些本身就是劣勢：如果有選擇的可能，誰也不會(hui) 主動選擇擁有這些殘疾。我想說的是，尤其是對於(yu) 那些嚴(yan) 重缺陷來說，存在一些揮之不去的天生劣勢。

正如哲學家南希·弗雷澤（Nancy Fraser）所說，身份認同政治偶然地將我們(men) 引領到危險的偏僻小路。它強調將我們(men) 和他人的區別，這很容易轉變成為(wei) 宗派主義(yi) 。

她論證說，我們(men) 的目標不應該是讓這個(ge) 群體(ti) 與(yu) 那個(ge) 群體(ti) 平分秋色，勢均力敵。相反，我們(men) 的目標應該是說這個(ge) 個(ge) 體(ti) 與(yu) 那個(ge) 個(ge) 體(ti) 平分秋色、勢均力敵。我們(men) 應該尋求尊重殘疾人個(ge) 體(ti) ，為(wei) 殘疾人個(ge) 體(ti) 賦能而不是為(wei) 殘疾人群體(ti) 賦能——雖然個(ge) 人獲得這種尊重的手段或許涉及到群體(ti) 行為(wei) 。

那些不願意被當作弱勢群體(ti) 看待的人在政治領域並不是殘疾人的非典型性特征。很多人更喜歡使用多樣性而非殘疾這個(ge) 詞。該途徑將做出改變和接受的責任交給社會(hui) 。它暗示擁有缺陷或者疾病沒有任何錯誤之處。這些生存狀態沒有天生的負麵含義(yi) 。比如，很多年來，失聰者已經在論證說，他們(men) 是語言上的少數派而非擁有聽力缺陷的人。如果手語得到廣泛普及，提供手語翻譯者，失聰者就不會(hui) 被排除在外。英國首相的新冠病毒記者招待會(hui) 沒有能提供手語同聲傳(chuan) 譯就是這種失敗的象征。

擁有心理健康問題的人常常更喜歡說自己是擁有“心理社會(hui) 殘疾”的人。遵循社會(hui) 模式，這種語言隱含著他們(men) 遭遇的障礙完全是社會(hui) 造成的，並非天生不良條件。通常，這種語言是“精神病係統的使用者和幸存者”，該係統強調的重點不是在抑鬱症或者精神分裂症上，而是在精神疾病的非自願治療和醫院禁閉。受到反精神醫學運動的影響，很多人特別強調沒有人發現可以解釋精神分裂和憂鬱症的大腦差異——這與(yu) 能夠證明帕金森疾病或多發性硬化症的研究明顯不同。

請讓我暫時改變一下話題，提出一個(ge) 更令人沮喪(sang) 的問題：史蒂夫·維爾瑪（Stive Vermaut）、提姆·鮑威爾斯（Tim Pauwels）、阿列西奧·伽利提（Alessio Galletti）、弗裏德裏克·諾爾夫（Frederiek Nolf）、羅布·格裏斯（Rob Goris）、丹恩·邁格希爾（Daan Myngheer）、伊斯蘭(lan) ·納賽爾·紮基（Eslam Nasser Zaki）、邁克爾·戈拉爾特（Michael Goolaerts），這些人有什麽(me) 共同之處呢？令人悲哀的答案是，他們(men) 都是職業(ye) 自行車賽車手，都是在2004年以來在20多歲和30多歲時死於(yu) 心髒病突發。我並不是暗示他們(men) 有濫用藥物的共同因素，雖然有人可能會(hui) 指出這個(ge) 理由。運動員——無論是自行車賽車手，還是高爾夫手或橄欖球運動員或足球運動員——都驅使其身體(ti) 達到成就的巔峰。他們(men) 的身體(ti) 都非常強壯和結實，好得驚人。我們(men) 知道他們(men) 經常受傷(shang) ，有時傷(shang) 痛甚至造成職業(ye) 生涯的終結。但是，我們(men) 需要承認，這些被用到極致的人類身體(ti) 幾乎總是因為(wei) 成功而遭到破壞。人人都知道拳擊對大腦造成傷(shang) 害。我們(men) 現在也了解到橄欖球傷(shang) 害大腦，因為(wei) 一再受傷(shang) 和腦震蕩。現在有一種動議要求終止足球比賽中用頭頂球的動作。而且，我們(men) 看到打高爾夫球的人可能最終造成背部傷(shang) 痛；堅持不懈的自行車賽車手心髒可能受到傷(shang) 害；足球運動員的膝蓋可能受到傷(shang) 害。這不是簡單的倒黴：如果你準備當職業(ye) 運動員，要將身體(ti) 推向健康的極致，造成傷(shang) 害幾乎就是必然結果。

在日常生活中，我們(men) 普通人或許沒有這麽(me) 發達的肌肉和耐力，但我們(men) 總是更容易咳嗽和受涼感冒，更容易肌肉拉傷(shang) 和扭傷(shang) ，更容易割傷(shang) 或青腫挫傷(shang) 。在我們(men) 過了50歲之後，沒有殘疾的人也開始采用新方式看待自己的身體(ti) 和大腦，因為(wei) 身體(ti) 的失能開始讓我們(men) 意識到了。我們(men) 變得丟(diu) 三落四，走路開始蹣跚或者軟綿無力，身材開始變胖，肌肉變得鬆弛，頭發灰白和脫落，得了病需要更長時間才能恢複。殘疾人雖然也有這些困難，但對我們(men) 很多人來說，疼痛和痛苦自一開始就一直伴隨著我們(men) 。擁有終身殘疾的人很難不意識到自己的局限性。就像人人都趕上了我們(men) 一樣，都開始意識到腰酸背痛或者記憶力減退意味著什麽(me) 了。過去20年，我一直每天都和最要好的朋友談論影響我們(men) 睡覺的疼痛問題：現在，我也開始和其他朋友談論這個(ge) 問題了，對這些朋友來說，這是全新的問題。

運動員例子和殘疾人例子和我們(men) 日常生活的例子都指向一種替代選擇，我認為(wei) 這是思考人類具身化（embodiment）的更好選擇。我想說：成人就是具身化過程，就是成為(wei) 虛弱的、脆弱的和會(hui) 死的身體(ti) 。威廉·莎士比亞(ya) 用李爾王的口說“草莽時代的人不過就是這麽(me) 個(ge) 可憐的光溜溜的兩(liang) 足動物”他還讓哈姆雷特提到“要是在這一種睡眠之中，我們(men) 心頭的創痛，以及其他無數血肉之軀所不能避免的打擊，都可以從(cong) 此消失，那正是我們(men) 求之不得的結局。”與(yu) 此相對，隻晚莎士比亞(ya) 一代人的勒內(nei) ·笛卡爾（René Descartes）寫(xie) 到“我思故我在”，似乎相信靈魂能夠與(yu) 機器一樣的身體(ti) 區分開來，而且能夠在肉體(ti) 死亡之後繼續生存。在這個(ge) 案例中，我相信詩人的見解比哲學家更加高明。雖然人類認知將我們(men) 和大多數其他動物區分開來，但人類的身體(ti) 屬性意味著我們(men) 和其他生物並沒有太多的不同。我們(men) 說“我疼故我在”或“我逐漸失能故我在”或許還更好些。當然，哲學尤其是存在主義(yi) 哲學家如索倫(lun) ·克爾凱郭爾（Søren Kierkegaard）和馬丁·海德格爾（Martin Heidegger）的哲學總是探討死亡問題，但是，擁有身體(ti) 和大腦體(ti) 驗的人都會(hui) 生病或者很容易受到傷(shang) 害，這些不值得探討嗎？

將某人定義(yi) 為(wei) “殘疾”其實就是我們(men) 應該承認屬於(yu) 連續光譜的區間裏人為(wei) 炮製一種二分法。

西方哲學中存在一種有時候隱蔽的悲觀唯物主義(yi) 值得我們(men) 密切關(guan) 注。30年前，多虧(kui) 了《論唯物主義(yi) 》（1970），我第一次遭遇意大利非正統馬克思主義(yi) 語文學家塞巴斯蒂亞(ya) 諾·廷帕納羅（Sebastiano Timpanaro）。他的著作提醒我認識到他的前輩如盧克萊修（Lucretius）、弗裏德裏希·恩格斯（Friedrich Engels）和賈科莫·萊奧帕爾迪(1798-1837)（Giacomo Leopardi）。他們(men) 各自要求我們(men) 承認自己並不能征服自然——無論是我們(men) 自己的天性還是周圍的自然世界。

廷帕納羅是20世紀60年代環保政治的先驅，不僅(jin) 警告核武器大屠殺的災難而且包括人造的氣候變化和人類對地球自然資源的無情掠奪。我的朋友，曆史學家大衛·福格斯（David Forgacs）指出，廷帕納羅在萊奧帕爾迪之後采取生物學唯物主義(yi) 和生態學唯物主義(yi) 的觀點，自然本身對人是冷漠無情的，事實上能夠被人類摧毀或者自然摧毀人類，除非我們(men) 找到與(yu) 之和諧相處的方式。

在此基礎上，我自己為(wei) 殘疾人權利辯護的論證並不依靠熟悉的模式，即因為(wei) 殘疾不隻是身體(ti) 缺陷而且與(yu) 社會(hui) 壁壘有關(guan) ，所以讓我們(men) 殘疾人能夠積極參與(yu) 社會(hui) 活動是一種道德和社會(hui) 義(yi) 務。與(yu) 此相反，我的論證的是：成人就意味著體(ti) 驗和感受身體(ti) 的缺陷。我們(men) 都很脆弱，這是人的共同點。因此，要創造一個(ge) 包容每個(ge) 人的世界，無論他們(men) 的身體(ti) 差異有多大，畢竟，在缺陷或者疾病麵前，人人都是脆弱不堪的。

請注意，在此，我並沒有說人人都是殘疾人的意思。不是每個(ge) 人都會(hui) 經曆顯著的身體(ti) 或心理局限性，也不是每個(ge) 人都會(hui) 經曆與(yu) 此相關(guan) 的社會(hui) 歧視。但是，人人都麵臨(lin) 患病和缺陷的風險，人人每天都在體(ti) 驗微小的局限性，隨著時間的推移這些缺陷會(hui) 變得越來越多。正如所有社會(hui) 科學家都知道的那樣，這個(ge) 世界並非隻有殘疾人和非殘疾人之分，實際上還存在著既非黑也非白的灰色地帶。無論是出於(yu) 社會(hui) 政策的理由還是統計學或政治身份的理由，將某人定義(yi) 為(wei) “殘疾”其實就是在我們(men) 應該承認屬於(yu) 連續光譜的區間裏人為(wei) 炮製一種二分法。殘疾是一種偶然的性質。它是一種人為(wei) 衡量的工藝品，雖然這並不是說殘疾並非真實存在，隻是暗示我們(men) 可以在不同地方為(wei) 了不同的目的來劃線。

我認為(wei) ，認識到人類共同的脆弱性和建造一個(ge) 包含脆弱性承認脆弱性並防止不同形式的脆弱性引發社會(hui) 歧視的世界，這無論是從(cong) 文化上還是從(cong) 心理學上和哲學上說都是更有幫助作用的。我在此提出的論證接近於(yu) 哲學家伊娃·菲德·吉泰（Eva Feder Kittay）等人的話，他們(men) 批評約翰·羅爾斯（John Rawls）沒有能在其契約論理論中把殘疾人或關(guan) 心殘疾人的人包括進來。如果在“無知之幕”背後，你想象你自己可能屬於(yu) 擁有顯著缺陷者——或擁有顯著缺陷者的家人——你可能更願意去建造這樣一個(ge) 世界，不是對這些差異視而不見而是依靠社會(hui) 安排來盡可能縮小這些差異。

這個(ge) 途徑或許也引導我們(men) 更少變成個(ge) 人主義(yi) 者。如果我們(men) 意識到共同的脆弱性和弱點，我們(men) 知道自己需要他人的幫助才能生存。我們(men) 在任何時候都需要幫助，或者曆來都如此。我們(men) 思考問題的時候或許用相互依賴而不是相互獨立的話語，更像關(guan) 懷倫(lun) 理學女權主義(yi) 哲學家如瓊·特朗托（Joan Tronto）或者奧奇·歐納茲(zi) （Oche Onazi）在其最近的書(shu) 《殘疾正義(yi) 的非洲道路》（2019）中討論的非洲哲學家。約翰·姆比蒂（John Mbiti）的烏(wu) 班圖（Ubuntu）哲學說的是“我在，因為(wei) 我們(men) 在，因為(wei) 我們(men) 在，故我在。”即使在消除障礙擁有更好的殘疾平等權之後，殘疾人的生活在人人相互幫助相互交流的世界裏仍然會(hui) 好得多。正如吉泰（Kittay）論證的那樣，有些殘疾人可能不一定從(cong) 殘疾平等權利中獲得多大好處，卻可以從(cong) 他人的支持和關(guan) 懷團結中受益良多。

我過去30年持有的立場在一些殘疾人權利積極分子中不是很受普遍歡迎。但是，大部分殘疾人從(cong) 其個(ge) 人生活中認識到這個(ge) 立場真實可信。它也得到我看到的所有定量和定性證據的支持。是的，我們(men) 因為(wei) 社會(hui) 的偏見變成了殘疾，但我們(men) 的殘疾也是因為(wei) 身體(ti) 和頭腦的缺陷。與(yu) 非殘疾人相比，我們(men) 擁有的選擇常常更少。平均來看，我們(men) 的健康程度更差一些。處於(yu) 偏離常規的這種狀況的確有令人討厭的真麻煩。這並不意味著可能沒有一些真正的好處。

殘疾正義(yi) 要求消除社會(hui) 和文化壁壘，但是也要關(guan) 注心理和身體(ti) 的需要和局限性。現在，多虧(kui) 了醫藥、建築、教育、技術發展和反歧視法，這兩(liang) 方麵我們(men) 都能做得很多。不過，我們(men) 不能清除所有壁壘，我們(men) 也無法治愈身體(ti) 和心靈可能存在的所有問題。

雖然這樣說，有很好的理由更願意不患病或沒有缺陷。在那些堅定地認為(wei) 我們(men) 不過是“能力不同而已”的人看來，這似乎是異端邪說。受到種種限製有時候讓殘疾人變得很焦慮。他們(men) 的論證是：既然我作為(wei) 人同樣合法有效，我們(men) 為(wei) 何需要阻止人們(men) 變成我這個(ge) 樣子？但是，即使我們(men) 自己生活幸福，但這並不意味著疾病或缺陷是好事或者不好不壞。充分利用疫苗、孕前診斷人工耳蝸和其他治療不是自我仇恨或優(you) 生學。那些本來已經有缺陷的人通常不願意擁有新缺陷，也不願意讓現有缺陷變得更加嚴(yan) 重。比如，我雖然對成長發育受到限製並不是很在乎，但我希望我不要最終落得離不開輪椅的地步也不希望痛苦不堪地臥床休息好多個(ge) 月。

我們(men) 能夠試圖讓這個(ge) 世界變得更加包容，同時也服用更多合成葉酸來防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側(ce) 閉合不全spina bifida）。

有關(guan) 新冠病毒疫苗的群情激奮與(yu) 此毫不相幹。我們(men) 認為(wei) 擁有學習(xi) 障礙的人因為(wei) 他們(men) 擁有比其他人更高的死亡風險，應該獲得優(you) 先權。他們(men) 為(wei) 什麽(me) 有這個(ge) 風險？對有些人來說，這是因為(wei) 他們(men) 生活在更加群聚逼仄的生活環境中，病毒在護理室裏傳(chuan) 播得更快。對其他人來說，是因為(wei) 他們(men) 的免疫係統更差，呼吸係統存在更多困難，如果感染的話，病毒造成更多嚴(yan) 重疾病。無論是“臨(lin) 床上極其脆弱”還是社會(hui) 安排方麵，都很危險。生物醫學和社會(hui) 維度方麵都促成患病和死亡的風險更高。

我們(men) 能夠盡最大努力來治療甚至預防疾病和缺陷，同時仍然希望接受那些雖然經過努力最終仍然患上殘疾的人。比如，當我主持獨立機構英國納菲爾德生物倫(lun) 理學委員會(hui) （the Nuffield Council on Bioethics）的工作小組撰寫(xie) 非侵入性孕前檢查報告時，我敢肯定，我們(men) 寫(xie) 的是我們(men) 歡迎每個(ge) 來到這個(ge) 世界上的孩子，無論他們(men) 是否有三染色體(ti) 性（擁有額外的染色體(ti) ）。但是，這並不意味著否認夫婦篩查的權利，如果他們(men) 願意的話，有權選擇性地中止妊娠，避免生下受此影響的孩子。我們(men) 能夠試圖讓這個(ge) 世界變得更加包容，同時也服用更多合成葉酸來防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側(ce) 閉合不全）。

每個(ge) 人的基因組都擁有大約100個(ge) 隨機突變，它們(men) 可能是有害的。我們(men) 都攜帶有四種或五種隱性條件可能與(yu) 來自性夥(huo) 伴的基因共同創造一種突變，從(cong) 而造成患有可怕疾病風險的胎兒(er) 。基因過濾，甚至胚胎選擇並不能消除生命遭遇的大多數殘疾，但它是我們(men) 能使用的工具。

殘疾將總是與(yu) 我們(men) 共存，即使我們(men) 現在能做很多事來改善人類健康並降低風險。我們(men) 是具身的存在，缺陷是人類生存的條件。我們(men) 會(hui) 受傷(shang) ，我們(men) 會(hui) 得病。如果機緣巧合，我們(men) 能活得很久，隨著年齡的增長會(hui) 患上各種疾病和缺陷如（視網膜）黃斑變性還有老年癡呆症，並最終死掉。

我讚同巴恩斯和所有那些研究殘疾的學者和激進分子的觀點，渴望消除所有障礙並建造一個(ge) 更加包容的世界。新冠病毒令人傷(shang) 心的悲劇給我們(men) 帶來的積極教訓之一是，數字交流能變得更具包容性。在線平台沒有障礙，隻要你擁有電腦或手機上網，就能聯係上從(cong) 前因為(wei) 身份或交際障礙而被排除在外的人。

即使我們(men) 成功地創造一個(ge) 更加包容的世界，我們(men) 仍然需要接受自己的局限性。有人永遠也無法獨立生活和工作。我們(men) 每個(ge) 人都會(hui) 變得疲勞，並最終死亡。真正的包容是平等尊重每個(ge) 人，無論其能力如何。幸福就來自接受我們(men) 的脆弱性。

譯自：We are all frail by Tom Shakespeare

作者簡介：

湯姆·莎士比亞(ya) （Tom Shakespeare）社會(hui) 科學家和生物倫(lun) 理學家。倫(lun) 敦衛生與(yu) 熱帶醫學院殘疾人研究中心教授，殘疾證據國際中心主任。著有《向無限海洋開放：希望的友好供應》（2020）和《能力殘疾基礎》（2017）。他住在倫(lun) 敦。